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博物之島 MUSEUMS

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在隔離中創造自由,重尋自我—國立漢生病資料館「生活的設計」特展

2022/10/20
閱讀數 : 560

作者:黃淥(國立臺北藝術大學博物館所研究生)


綁著鈴鐺的剪刀、繫上鬆緊帶的湯匙、以白鐵製作的義肢,日本東京國立漢生病資料館在國立漢生病療養院多磨全生園境內,舉行特展「生活的設計:漢生病療養所中的自助具、義肢、補裝具與使用者們」(2022年3月12日至8月31日,以下簡稱「生活的設計」展),展示看似尋常卻又特殊的日常用品,講述漢生病療養院內義肢、輔具與使用者們的故事。

展覽開頭,以院民田代馨1960年發表,「關於不自由者的自主性」一文作為引言:「僅僅回歸社會,是無法自力更生的。要使得無法行走的人行走、無法握掃帚的人握住掃帚、無法拿叉子的人拿起叉子,才有可能自力更生。自主自由應當意味著這樣的事情。

當時漢生病雖有特效藥,有些年輕且輕症的院民可以離開療養所;然而,許多重症或高齡院民仍須待在療養所之中,失明的田代馨便是其中之一。他透過書寫思索著,對這些無法離開療養所的人而言,「自由是什麼呢?」

「生活的設計」展場分為「療養院中的自助具、義肢、補裝具」、「為了行走的道具」、「手部使用的道具」、「每個人的道具」等四個區域,另有「洗臉與如廁」、「病棟與中心」、「失明與自助具」等三個主題。(黃淥 攝影)

 

在隔離中創造自由

二十世紀初,為了躋身世界一等文明國家之列,日本政府立法強制隔離漢生病患,並陸續設置了13間療養院,患者從此失去自由,被迫終生在療養院中生活。漢生病的症狀包括末梢神經麻痹,患者不會感受到冷熱、疼痛,受傷亦無法察覺,容易導致截肢等嚴重後遺症。面對隔離政策與身體障礙,患者們必須自製、使用義肢與輔具,以便自主行走、進食、工作、盥洗、娛樂,保有生活之中的小小自由。

從1911年院民自製的白鐵義肢開始,策展團隊以義肢、輔具呈現療養院內的生活史(黃淥 攝影)

 

走入展場,散發銀色光澤的白鐵義肢映入眼簾。根據策展人西浦直子研究,多磨全生園內有許多足部受傷的院民,院方在成立隔年(1910)開始發放拐杖,院民木村庄吉因漢生病後遺症而足部截肢,深感行動不便,1911年便嘗試以竹筒、白鐵等廉價素材自製義肢。西浦直子認為,白鐵義肢象徵在全生園開院初期的惡劣醫療環境中,院民為了保障生活自立而手作的道具。

義肢之演變,猶如一部穿在腳上的療養院生活史。策展團隊陳列不同時期療養院內的義肢,觀眾可以察覺其工藝、材質的變化。隨著生活條件改善,義肢做工也益發精緻:其腳掌雕刻出腳趾形狀,表面黏貼膚色和紙,套上絲襪或日式分趾襪,不只可以支撐身體,也越來越像身體的一部份。

戰後,院民們發起抗爭,要求院方增聘職員,分擔療養院中的勞務。自此,院民不必自己製作義肢,轉由醫護人員替院民量身定做。這些特製義肢的形狀更符合院民個別的身體需求,也使用了多樣的顏色與材質,貼近使用者的喜好。

義肢裝具士為大津女士特製的斑馬紋樣義肢,襪子採用大津女士指定的薰衣草色,兼具美感與實用性。(黃淥 攝影)

 

凝視生活的痕跡

展區當中,文物陳列的方式儘量貼近日常生活中的使用狀態。例如:用以保護足穿孔症患者的厚重矯正鞋,放在鋪了瓷磚的牆角,彷彿隨時有人會來將它穿上。而擺放文物的平台,實際上正是過去療養所裡使用的書桌、茶几、板凳等,且觀眾可以非常靠近地觀看文物。西浦直子說明,我們或許無法切身理解漢生病人的病痛,但不應該逃避對此疾病種種困惑,在展示設計上,讓觀眾從各種角度、近距離觀看文物,或許就能想像院民使用物件的情況。

展場以傢俱、榻榻米墊等素材營造生活感(黃淥 攝影)

 

展場也張貼療養院中的生活照,例如方便院民開罐,在蓋子與瓶身加裝了把手、造型特殊的茶葉罐展品後,放著一幀1955年的照片「在男子輕症舍喝茶」,四名男子圍著爐火盤腿而坐,悠哉地喝茶談天,照片右側男子的腳邊則正放著加裝了把手的茶罐。照片中融洽的氛圍使得觀眾理解,對於院民而言,閒暇時間用自己的方式泡壺茶、與好友相聚,是多麼珍貴而愉快的時光,也是非常重要的自由。

帶有把手的茶罐,有長木柄的是瓶身、有握把的則是瓶蓋。該位使用者應該左右手都有傷,兩手都需要握著輔助道具才能把瓶子打開(黃淥 攝影)

帶有把手的茶罐(小桌子右側)與牆面上院民泡茶聊天的照片(黃淥 攝影)

 

醫療人員、院民的共創與對話

療養院中的院民也渴望豐富的精神生活,他們聽音樂、創作、下棋、唱歌。展覽最後「每個人的道具」區域展出休閒娛樂相關道具,展品陳列在白色平台上,凸顯道具獨特的造型與設計。在封閉的療養院中,收音機是很重要的訊息來源,對於失明院民而言,更帶來了無可取代的娛樂。本展陳列了兩台收音機,其中一台為院民改造,利用軟木塞與黃色膠帶將調頻旋鈕改造得粗又大,並在底座加裝了一塊防止傾倒的板子,如此一來,即便手指痲痹缺損,也能方便地調整到喜歡的頻道。

院民改造的收音機(後方),與全生園的專業義肢裝具士改裝的收音機(前方),圖右纏繞綠色膠布的則是院民自製的吸菸自助器(黃淥 攝影)

 

在院民改造的收音機旁,則是全生園專業義肢裝具士改裝的收音機。他模仿了院民的創意,以灰色塑膠零件加寬調頻旋鈕與底座。策展人吉國元說明,在醫療現場,病患往往被動地接受醫療專業者給予的治療;然而,院民改造的收音機啓發了義肢裝具士,他們吸收院民的創意後製作改良版本,兩者互動扭轉了「服務者」與「被服務者」的關係,其對話變得更為平等。

 

與輔具的日子,活成了一篇篇文學

策展團隊也別有用心地在展品之間,交雜院民書寫的文字,有短歌、新詩與隨筆,讓院民用自身的話語詮釋障礙與道具,而其文藝作品同時讓展覽富有詩意,為冰冷的輔具器械增添了情感。例如院民的手因缺損變形,不容易使用筷子,必須仰賴握柄加粗、或者加裝鬆緊帶的湯匙和叉子,本展展出改裝餐具時,即搭配院民山岡響書寫的短歌:「手指萎縮拿不住筷子,就換一支叉子繼續活下去。」山岡響是雙手嚴重萎縮的全盲詩人,他以更換餐具的日常細節傳達了與障礙共存的平靜覺悟。

湯匙、叉子旁擺放著與障礙者飲食相關的短歌(黃淥 攝影)

 

亦或在義肢旁陳列院民石川欣司寫的新詩「義足」,細緻地描寫練習穿義肢的過程:彷彿讓血液流通到義肢之中、成為自己的一部份:

沒有一點污垢的新義肢——

這只義肢上  承載著我的明天

我的  嶄新的明天就承載在此

直到我的血液

流通到冷冷的鐵皮下為止

我要穿慣這傢伙

 

節錄自  石川欣司〈義足〉

「生活的設計」展藉由展示以每個人生活需求為本,設計出的輔具、使用者影像、照片、文字創作與口述歷史,讓觀眾在深刻理解漢生病問題的同時,也看見與障礙共存的人們追求主體性的歷程,及院民即便高齡且有障礙,仍抱持著想要自立生活的希望。


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